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一位艾滋病母亲的自白—— - H9 s' f" t4 ?+ }
“至少要活到女儿上大学吧” 4 k n, E/ ^' V' C+ A
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•2013年11月30日 来源:齐鲁晚报•【PDF版】
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. u- u3 |$ B2 w5 i e5 { “我现在很好,这个病没那么可怕。”29日,在世界艾滋病日即将到来时,爱雪(化名)来到济南市市中区疾控中心参加艾滋病宣传活动。这位妈妈是患病多年的艾滋病病人,“我女儿上二年级了,我最大的愿望就是看到女儿上大学。”
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- a7 r7 O* x) R0 m. t 本报记者 李钢
) l/ A0 U# Z4 v q) o9 l, A: L7 g2 n见习记者 陈晓丽 ( X! |, }2 e) `' l" w U$ B
生下女儿后,查出自己感染“艾滋”5 k9 y% a* h. y9 M" ^" T$ `
在艾滋病病人圈里,病人们叫她大姐。29日,参加完艾滋病宣传活动后的爱雪没有回避自己艾滋病病人身份,介绍经历时,她的声音非常爽朗。“有新发现的感染者,我都会去开导他们。”% o4 `" ]9 O, \6 t5 V4 e# u7 h
现在的爱雪服药多年,但身体状态一直不错。“我现在没什么事,甚至感觉比以前身体还好,很少感冒。”她瞪大了眼睛,“这个病没想象的那么可怕。”
2 u, N1 E9 ~( _" F- ~7 X- d/ G 刚查出这个病的时候,她可没有现在这么轻松。“我是2006年生孩子的时候查出来的。”爱雪回忆说,因为身体的原因,做孕前检查时没能查出来,“剖腹产后,我刚回到家,就接到电话说我查出感染了艾滋。”
2 f5 b% `3 @) _) f “当时心里很害怕,一是因为不了解,再就是怕传染给孩子。”爱雪说,“尤其是等待孩子出结果的那一年半最难熬。”新生儿要确认是否经母婴传播感染需要一年半的时间。
6 a4 h4 _0 ]9 P- Q0 M 爱雪的老家在贵州,由于前夫吸毒,自己也染上了毒瘾。“生孩子的时候,专家推测说可能已经感染了很多年。”爱雪回忆说。为了能摆脱这种困境,爱雪戒掉了毒瘾,并到山东安了家。
. X7 c* P; ^7 v' W) G7 `- r. d5 v “流血时比较注意,其他时候和正常人一样”
- a" {4 f8 P1 ]" V 得知感染后,经过一年多的心理调整,爱雪的心态渐渐恢复了正常。“我的父母、公公婆婆现在都知道我的病情。”爱雪说,家人们也从最开始的无法接受、气愤变成了支持、鼓励。
8 Y+ v6 U4 J( V “我现在的丈夫心态很好,很关心支持我。”爱雪说,让他们一家感到万幸的是,女儿最终确认没有被感染。爱雪现在最主要的工作就是照顾女儿,“女儿现在上小学二年级了,现在我感觉很幸福。只是当时没有给孩子喂奶,平时出现流血时比较注意,其他时候和正常人一样。”
9 u4 @) g6 I6 I/ I& | 只有说起面对女儿的时候,爱雪的声音稍微低了些,“女儿知道我生病了,要按时吃药,但她不知道是什么病。每次懂事的女儿提醒我吃药时,我都感到特别幸福、特别欣慰。”爱雪的眼眉挑了起来。
2 u/ x; g& b- K; X8 O* j8 l 为了家人的安全,女儿和丈夫一般每年进行一次检查,“到现在他们都非常好,没有感染。”4 i' N' j' e1 V: M/ t3 ^* X
据相关研究,夫妻双方有一方感染艾滋病且性生活未采取保护措施的情况下,平均传播率为22%,若使用安全套,传播率能降低85%。
) }0 e1 y3 V$ S7 g0 O 对亲情看得更重了" q- B5 N( I# B/ T$ S
如今的爱雪,除了照顾女儿,平时的工作就是无偿宣传艾滋病知识。“艾滋病关键是早发现早治疗。”爱雪说,久病成医,她对艾滋病的治疗了解很多,“现在免费治疗的范围扩大了,查出来只要愿意治疗都是免费的,现在经过治疗甚至查不出血液里有病毒。”
5 |/ O3 @0 n5 q9 O+ M3 q7 z2 b “我们说一万句,不如他们(感染者或病人)说一句。”从事艾滋病防治工作多年的济南市市中区疾控中心艾滋病防治科李辉说,为此他们请了许多感染者和病人做志愿者,进行艾滋病防治宣传。( J# _* C& W2 [
“我平时会拿一些艾滋病宣传材料,向身边的人宣传。”爱雪说,知道自己感染后,心态有了很大变化,对亲情等看得更重了。
2 b7 n2 K6 l2 C* x 尽管很坦然,但她还是担心身边的人知道她是艾滋病患者。她每次带着女儿做每年一次的检查时,她们都会戴上口罩,遮上脸。爱雪说,她看病时不会主动说自己患有艾滋病,“要是说了,虽然不见得会推诿,但人家肯定不高兴。”
b9 w5 Q: U0 _ C4 M- q 虽然仍面临着许多歧视,但爱雪心态很好。“我现在想的就是,放宽心态、保持乐观,尽量活得精彩。”谈起自己最大的愿望,爱雪说,“我至少要活到女儿上大学吧。”
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