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今天是第22个“世界艾滋病日”。今天,齐欣的弟弟将复员回到阔别两年的家,齐欣也有两年没回家了,“看来这个‘年’是躲不过去了。”齐欣念叨着,他的一个女性朋友凑过来问他:“要帮忙吗?要帮忙你就说话。”这个“帮忙”就是假扮“夫妻”,27岁的齐欣没有女朋友,他是一个同性爱者。这几天,他正盘算着,是带个假女友回家哄老妈,还是找个托辞,继续留在北京过春节——他不敢往下想,“我的生活没有一塌糊涂,我的脑子倒是一塌糊涂了。”全世界每天会有1.4万人感染艾滋病。今年1月,齐欣步入了这个群体。
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现实:“再不走,就伤到客户了”
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齐欣没想到自己会“中标”。虽然患了湿疹,皮肤有些溃烂,但他真的采取了安全措施,只是到最后一刻,安全套破裂了。接下来的一周是扁桃体发炎、牙龈出血,心里有鬼的齐欣有些恍惚:“我不会‘中标’了吧?”去医院做了检查,“果然‘中标’!”3 R1 M6 {' \ x9 C
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齐欣是京城著名电信公司的客服人员,有一副好嗓子,声音温温柔柔的,很干净,有亲和力,但是没有感情色彩。工作是倒班制,齐欣每次要上24小时,才能休48小时,工作忙的时候一天要接近500个客户电话。
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8 ]9 H: w+ M& H4 o' w! R 被HIV感染的最初的日子真是难捱,24小时下班后,生生的睡不着觉,眼睁睁地等着下一个24小时。很敬业的齐欣,即使是在这段最难的日子里,都会努力克制住自己的情绪,让声音依旧不具感情色彩却不失亲和力。( S( D0 W% H/ n' K- g7 z# L
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终于,齐欣崩溃了——他辞职了,“再不走,就‘伤’到电话那头的客户了。”提到辞职,齐欣的声音明显高了八度,从这不再“职业”的声音中,谁都能听出来一个年轻人的心有不甘。8 R! J' p) I- G# m5 b) K3 u5 v
* E7 A9 P! a W 一个北漂的男孩子被大公司青睐,却不得不决定离开,同时离开的还有已经规划好了的人生,“我是业务尖子,3年没有一次客户投诉”,只要一直努力下去,就能当上培训主管……曾经的宏图大志还近在咫尺,如今只能一走了之。“你不觉得你辞职是逃避,是主动跟这个社会绝缘吗?”“我不觉得。我现在过得很好,我有圈子外的朋友,我们定期聚会,一起去郊区旅游。”“他们知道你是艾滋病感染者吗?”齐欣低下头:“只有一个人知道。”& A+ q z4 H8 K+ ?: t4 I. W A. o
6 N- ^. O5 G. S6 J% b" w 这个人还是“撞”上才知道的。一次,齐欣在卫生间里,通过电话跟医生谈病情,不想这位朋友也在卫生间。一周后,朋友约他见面,憋了半天,哆哆嗦嗦地问:“你是不是——”“是,没错!”朋友的嘴张着,足有两分钟没有任何反应,“怎么会?你怎么会?你这么健康、乐观……”
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齐欣掰着手指头给他上课,祈求能保留这份友谊。“感染艾滋病不过3种渠道。母婴传播,这咱俩不可能;血液传播,我早就不献血了;性传播,这事我不干,干了对不起我嫂子。你说,你怕什么?”
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接下来的两周,没有这位朋友的任何消息,齐欣以为友谊真的到“站”了。没想到电话来了:“这两周出差,没顾上联系你,你身体还好吧?”这个电话很阳光,照进了一颗忐忑不安的心。. W) ~# g7 x" f: G% P
. L4 R( t! T' n; n' s/ k庆幸:没有把病毒传递下去
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齐欣在2002年有了人生中第一次性经历,他说,在以后长达3年的时间里,“自己笨得都不知道要采取安全措施”,一直没出“事”是上天在眷顾他。但是,一周后,HIV就改变了这一切。+ X% ?' |/ O6 j# X* e( T
6 J5 m: O+ G" N! i9 \; N 一向温和的齐欣变得脾气暴躁。同居的朋友与他同乡同岁,性格却比他敏感脆弱很多,齐欣说:“他翻脸比翻书还快呢,一直以来我都小心呵护他。”虽然同住5年,小架没少吵,但是,这一次他几乎给了朋友灭顶之灾:“你总说我不得好死。这回终于让你说着了,我真的不得好死了!”; D+ e$ d7 `3 O1 b% p' _
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朋友抱着他哭,然后被他拉去医院检查,阴性。这个“阴性”也成了阳光,照亮了两颗忐忑不安的心,“我要是再送给他这么个‘大礼包’(指传染病毒——记者),那我干脆就真别活了。”# D9 r( D, y( `1 @8 i
. e1 Q- f7 `5 ~. D7 B% B 齐欣认识现在的朋友时,朋友还在老家上大学,在校外热心献血的时候被查出有梅毒。齐欣那时候跟他不是很熟,而且人在天津打工。朋友在网上向他求助。齐欣赶回老家,两个男孩子凑在一起,都没什么钱,虽然家近在咫尺却不敢向父母要一分钱,大医院不敢进,只能进小诊所。病好了,两个人也成了朋友。
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! ]1 M0 B' I1 f" E+ X' Y2 Q 没过多久,这位朋友又在网上求救,说自己又得了病。齐欣都快疯了,“凭他的人品,他绝不是乱交的人。一个住在大学校园里的人怎么会这样,我也搞不懂。”齐欣又赶回老家,两个无助又恐惧的孩子又一次躲在角落里凑钱看病,从此就不再分开了。朋友大学毕业到北京当了编辑,如今,两人住在一起5年了。# H2 O& l8 \! z Q7 }9 M
, Q0 C, ^/ ?, O+ ~$ q 朋友是家中的独子,正准备考研究生。“今年他妈也催他结婚了。我在电话里听到了。”齐欣的声音很低,“那怎么办?”记者问。“不知道,走一天看一天吧。”他说,“就像病毒有不确定性一样,在我身上10年都老实,跑你身上去3年就发病。同性关系也一样,没有什么是能确定下来的。”5 B: e: n( z+ J+ r) \ O
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希望:不会死在父母的前面
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: \3 ~ ^( H' T4 ` 齐欣不打算告诉父母,如何让一对农村老人面对一个具有双重身份的儿子呢?齐欣也没打算一个人扛。一大家子的人,自己又是长子,扛得住吗?他原本想在国庆节把弟弟叫到北京,向他摊牌,以便让他复员后回到父母身边,能替他担待些。可是,今年“十一”正赶上60周年大庆,弟弟没有假期。
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2 L) ^4 ^3 o, |" i" ~ “所以,现在,我还是一个人扛——每天打一个电话向父母报平安。告诉他们我吃了什么,做了什么。每当我妈说,谁谁家的儿子结婚了,我跟你爸去参加婚礼了。我就会说:‘妈,公交车进站了,我先挂了’。只是6月2日这一天——这一天我记得很清楚。我实在是难受,跟我妈在电话里哭了1个半小时,说这么多年都没能帮上您,没成家,没有孩子,真是对不住您。我妈跟着哭,说你身体好,工作好就一切都好……”8 _) O: E" A: J
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“现在看电视都哭。昨天看韩剧《传闻中的七公主》,怀着孕的美七背着父母离婚,不得不躲在小城市里度日如年。她想家哭了,我也跟着哭,想我自己不过是‘怀’了病毒,难道就该受这份有家不能回的罪吗?”( G' T. G' e, b- P9 ]* B' z9 ~0 ^4 ^
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“现在最大的希望就是多挣些钱,留给父母。如果有一天真的走在父母前面了,总不能让他们搭钱吧。不过,我有这个信心——我不会因为HIV就早死。我最大的希望就是,健健康康地尽为人之子的孝道。”& _) @, m4 m5 I+ S' P0 v2 m
' `9 Q, u, R8 |- k3 { _ 死神对任何人来说,也许都是如影随形的,只是大多时候,我们意识不到它的存在。齐欣说,有时候他会感激这个病,让他能在27岁这个年龄跟死神握过手,因此比别人更彻骨的知道生命值得留恋,也让他能有机会面对另外一种人生的挑战
2 L' c, G2 g2 f7 T; R+ X/ }1 ?工作:义工生涯与“职业暴露”
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1.76米的齐欣看上去很健康,浓眉大眼,嘴角处有捣乱的青春痘,白T恤,牛仔裤,干活利落。辞职后,他开了网店,交给朋友经营,然后就一头扎进了佑安医院当义工。艾滋病感染者越来越多了,护士人手不够,齐欣要经常穿上白大褂,带着病人去候诊,取化验结果。8 Z1 P) U& D; d
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“导诊台的阿姨认识我,每次都盯着我的病人看,每次都很执著地问我:‘怎么得的?’我们有保密协议,当然不会透露任何信息。可我有时候也禁不住想,如果有一天我也需要住院治疗了,导诊台阿姨看到‘是我’的时候,那得是什么样的表情呀?我那时一定得找个地缝钻进去。”同屋的志愿者搭话说:“没关系,你就说是职业暴露。”记者问:“什么是职业暴露?”“就是在工作中不小心被感染了,像白求恩。”齐欣回答得熟门熟路,看来这是他们的共识了。( w) i/ D: I! T0 G* X) ?
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在佑安医院,齐欣时常会碰见传染给他HIV的那个人来拿药。“有时候见面也打招呼,有时候也不说话。没什么特别的感觉。”齐欣的声音又回到了没有感情色彩的状态。
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未来:我要做最出色的NGO
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齐欣每天早晨的第一件大事,跟很多年轻人一样,就是到网上“偷”一圈菜。看他兴高采烈的样子,朋友会很认真问:“你真的HIV了吗?甭说别人,我都持怀疑态度。”
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6 k( X$ Z, @7 p/ {0 Z# X “只有在定期验血的时候,我才想起自己是个HIV感染者,平时顾不上。”佑安爱心家园拥有一个500位HIV感染者的QQ群,齐欣是管理者。他要经常以佑安医院志愿者的身份为他们提供最权威的防艾、治艾的信息,余下的时间就是帮忙领着病人去做检查,去筛查室帮忙审表,去病房跟病人聊天……“一天老忙了。”
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3 }( y% E. f& }' { 采访齐欣的这一天恰是西方的感恩节。一早,护士长福燕送给他一台电脑——齐欣领了新任务,建立一个艾滋病感染者的公益网站,为躲在阴影下的人提供心理治疗和及时有效的信息服务—— 最初,齐欣靠的就是佑安医院为感染者搭建的“爱心家园”才摆脱了死亡的阴影。所以,这个感恩节他有了新愿望,建立中国首个、也是最出色的防艾、治艾的NGO——“我们不能在阳光直射下幸福生活,但可以在阳光的折射下幸福生活。”
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尾声:两人过日子用7口锅- g) t1 j$ k1 V" D
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齐欣和男友住在右安门附近的一个平房院里,夏天的时候,屋门总是敞开着,孩子呀,狗呀,时时来串门。孩子妈过来找孩子时,都会羡慕地说:“瞧这俩男孩的屋子,收拾得比我们还干净。”齐欣也喜欢锅,两个人过日子,家里有7口锅。他做了好吃的,常会东家给西家送,“我最拿手的是韭菜盒子,一次能送出两大盘。”有时候回家晚了,他也会敲邻居的门:“姐,有饭吃吗?”于是,邻居姐姐就会大碗小碗地塞进他手里。
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被确诊HIV感染眼看就要一年了,因为身体好,“指标”一直在正常范围内,齐欣不用定期服药。电视上,新兵送老兵正哭作一团,齐欣望着天花板,若有所思:“我可以带个假女友回家演一场戏,也能理直气壮地说‘爸、妈,这就是我的女朋友’。可是,这出戏一旦演完了,我该怎么收场呢……”' S8 X! ^. K9 a$ U& B; \
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(注:齐欣是化名)
4 b8 S9 S$ O% u# W: t2 [延伸阅读:抗艾鸡尾酒可以免费“喝”
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1981年美国发现世界第一例艾滋病患者,1985年中国首次发现艾滋病病人。在人们以往的印象中,艾滋病是世纪绝症、超级肿瘤。但目前,这种说法已经不成立了。
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绝大多数艾滋病人都是通过“鸡尾酒疗法”治疗,基本可以重建其免疫功能,坚持用药,就能像健康人一样长期生存。鸡尾酒疗法是指像西方调鸡尾酒一样,根据一定的规律性把三种抗病毒药联合使用治疗艾滋病的疗法,因此也叫“抗病毒药联合治疗”。- F1 Y8 W4 U1 R# g# B
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在我国,抗病毒药是属地管理,免费使用,感染者需终身服药。如果是外地人,在北京生活两年即可以凭身份证免费领取。协和、地坛、佑安医院和解放军302医院都可以免费供药。0 U8 t; m9 B0 A
" q0 K, c, _% W9 I* L; h" S 在佑安医院里,艾滋病感染者以男性居多,年轻人居多,年龄最大者有70岁。职业五花八门,并非高危职业就是易感人群。只要存在高危性行为,就会有感染的危险。
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抗艾“活档案”5 p) \, q2 S4 X3 B
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国外有一个抗艾社区叫“活档案”(A LIVING ARCHIVE)。社区里用多媒体互动的方式,记录了很多艾滋患者的生活和声音,其中不乏科学家、领导人和社会活动家。其实,不论在外国还是中国,每个艾滋患者和感染者都是一份珍贵的“活档案”。他们坚强地活着,记录着生命的传奇。8 p- G9 F+ X% d$ [
, r% N& M" c2 T; S' H' P8 x: S 专家观点:及时服药的人 都活下来了
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艾滋病患者死亡率有多高,一直是我们关注的话题。佑安医院传染病房护士长福燕一听这问题就笑了:“知道糖尿病和高血压吧,艾滋患者比得这些病的人生存的时间都长,生活质量也高。”福燕说,不管什么时候得的病,能及时服药的人都活下来了。! d! I0 S- Y( Q& v- H8 _
1 {$ F+ a% ^& L; n 我国在册的第一个艾滋病患者就是福燕看护的。一晃15年过去了,每天她都接到无数个艾滋病感染者的电话,来自天南地北,有说买房的,有说提干的,有的说刚旅游回来,有的说过两天来北京,带好吃的给她。有人把自己新买的车直接开到感染病房门口,“护士长出来看看我的车”。于是一个艾滋病人,一个护士长站在人群中“侃车”。这曾经是个生命垂危的人,一度靠呼吸机生活,在福燕的鼓励下挺过来了,又回到了人群中。望着那风驰而去的背影,福燕想,艾滋病改变了很多人,让他们学会了克制,知道了奋斗,因此精彩了生活。
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福燕一再强调,艾滋病就是慢性病,就像是高血压或者糖尿病。给予及时的治疗和干预,艾滋病不会轻易死人,就怕心死,心不死,生活依旧。(首席记者 崔红)) I3 E( U; |2 ?
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